Потеря волос на фоне лечения опухолей мозга: парики детям и молодым взрослым

Один из распространенных побочных эффектов лучевой и химиотерапии — потеря волос. С этим бывает сложно психологически справиться как взрослым, так и детям. И парик поможет скрыть временные изменения и почувствовать себя увереннее в период реабилитации.

Мы поговорили с руководителем социального проекта «Добрый парик» фонда «Моя страна» Екатериной Андрусовой о круговороте париков среди пациентов, которые теряют волосы после прохождения химиотерапии, и такой неочевидной поддержке, которую они оказывают взрослым и детям.

Екатерина Андрусова, руководитель проекта «Добрый парик»

«Несколько месяцев мы разрабатывали специальную детскую модель парика»

— Как появился проект «Добрый парик»?

— В 2023 году на одной встрече предпринимателей мы встретились с Ильей Хальфиным, основателем и президентом Фонда «Моя страна», который, по сути, стал родоначальником проекта. Его идея заключалась в создании «Доброго парика» для детей, которые теряют волосы на фоне лечения онкологических заболеваний. Идея была шокирующей: тогда в нашей стране этим никто не занимался. 

Сначала мы планировали использовать волосы, которые привозят из Мьянмы или Индии, и думали, что они подойдут для создания париков для онкобольных детей. Я пыталась как-то их перекрасить, выбрать более мягкие волосы из поставок. Но парики получались очень жесткими, тяжелыми и не отвечали потребностям и без того ослабленных детей в период лечения. Они подходили только для взрослых. 

Я обратилась в Онкологический центр им. Н. П. Напалкова, чтобы найти детей, для которых мы бы сделали первые парики. Но они оказались совершенно неподходящими, скорее напоминали сено на голове у ребенка. 

Мы поняли, что так дело не пойдет. Поэтому занялись разработкой специальной модели париков для детей. Причем не просто для детей, которые полностью потеряли волосы, но и для тех, у кого волосы начинают отрастать. 

Парик предстояло делать только по индивидуальным размерам, потому что все остальное на детской голове не сидит и выглядит неестественно. Модель разрабатывали очень тщательно. В процессе начали понимать, почему нельзя использовать южные волосы, которые поставляются из Мьянмы. Модели париков для взрослых имеют слишком густой волос, что делает парик тяжелым, такие парики не всегда садятся комфортно на голову ребенка и смотрятся неестественно. 

Идея казалась безумием, но я предложила и запустила проект «Донорство волос в России». Учредители, партнеры, близкие сомневались: «Кто отрежет свои волосы ради незнакомых детей?». Но я верила: за каждой прядью — чья-то надежда.

Используя опыт благотворительных проектов и тонкое понимание работы с волонтерами, я бросила вызов стереотипам. Запустила соцсети с историями подопечных, подключила логистику — и первая посылка с волосами пришла через неделю. Через полгода — сотни посылок со всех уголков страны! Люди присылали волосы с открытками: «Пусть мой подарок вернет улыбку». В начале было совсем немного волос, но потом все больше и больше. 

Мы присылаем письма донорам, благодарим и показываем фотографии счастливых детей, которые получили их волосы. У проекта был вирусный эффект, он начал активно набирать обороты. После того как нам удалось собрать необходимое количество донорских локонов, мы смогли наладить производственные процессы на двух фабриках по производству париков в Москве и Санкт-Петербурге.

Сегодня мы создали уже более 220 париков из донорских волос. О нас знают во всех крупных федеральных медицинских центрах в Москве и Санкт-Петербурге.

У нас уже более 7000 доноров, которые пожертвовали свои волосы. Наши мастера могут сделать большое количество париков — около 25 в месяц. В принципе, не каждая мастерская может позволить себе такой объем.

— Почему для помощи выбрали именно детей и молодых взрослых до 25 лет?

— Потому что взрослые могут экспериментировать, укладывать волосы, позволить себе высокие прически, разнообразные укладки, и это будет смотреться естественно, что невозможно среди детей. И детских париков нет в продаже, поэтому мы выбрали этот сегмент. Им нужна максимальная помощь, чтобы сохранить их активную жизнь в период реабилитации после химиотерапии.

«На фотографиях невозможно отличить детей в париках»

— Получается, все волосы, которые вы используете, от доноров?

— Да, каждый локон. Если он не забракован, то попадает на наш склад, где проходит обработку. Там мы собираем наборы для создания парика: иногда нужно пять — семь доноров для того, чтобы собрать комплект для парика, похожего по цвету и текстуре волос. 

Всегда ждем длинные волосы, потому что детям делаем парики ниже плеч, чтобы им было удобно. Раньше принимали волосы длиной от 20 сантиметров, но сейчас берем только от 30–40. Затем компонуем их по цвету и текстуре: используем натуральные и некрашеные волосы.

Сейчас детей в наших париках невозможно отличить на фотографиях от малышей со своими волосами.

— Как можно стать донором волос? Что для этого нужно?

— Нужно зайти к нам на сайт и заполнить заявку «Стать донором». Наши волонтеры, которые работают сейчас в проекте, отправят всю необходимую информацию о том, как срезать волосы и отправить к нам по почте.

— Парики платные или бесплатные?

— Мы делаем парики бесплатно для благополучателей подопечных нашего Фонда. Бывают случаи, когда кто-то жертвует деньги на создание парика конкретному ребенку.

— А как можно получить парик?

— На сайте заполняется заявка «Получить парик». Нужно предоставить все документы, которые необходимы для заключения договора с благополучателем, поскольку это является адресной помощью. После этого снимаются мерки в соответствии с видеоинструкцией, которая есть на нашем сайте.

Эти мерки отправляются к постижеру онлайн, который смотрит видео или фотофиксацию мерок. Если есть вопросы, мы их уточняем. Все для того, чтобы парик идеально сел на голову ребенка.

— Примерить его никак нельзя?

— Если человек находится у нас в городе и врачи разрешают ему выйти из больницы, он может приехать на примерку, познакомиться с мастером, снять мерки. Если у мастера есть время, конечно. Но у нас настолько отлажена система, что возвратов вообще нет. Мастер всегда уточняет, если видит, что мерка снята неправильно на фотографии, или сам может что-то подкорректировать.

После этого парик упаковывается и отправляется нашим благополучателям. Мы всегда ждем фотографию и слова благодарности, чтобы отправить их нашим донорам.

«Мы дарим не только парик, мы дарим улыбки»

— Как парик может помочь психологически?

— Каждый раз, когда мы вручаем парик, это один из самых трогательных моментов. Ты не можешь сдержать свои эмоции, когда видишь, как меняются глаза ребенка, который приходит грустный, стеснительный, зажатый, уставший от изнурительного долгого лечения, в шапочке, с потухшим взглядом. Ты надеваешь парик — и у девочек меняется взгляд, появляется улыбка. Эта искренняя радость всегда вдохновляет.

Мы дарим не только парик, мы дарим улыбки.

Сначала нам показалось, что малышам парики не нужны. Они особо не обращают внимание на то, что у них нет волос, потому что увлечены играми и общением со сверстниками. Но оказалось, что это не так. Возможно, в палате они и могут играть без парика. Но когда выходили в коридор и шли на процедуры, просили его надеть. На самом деле, все дети, и особенно подростки, в них нуждаются.

— Дети не стесняются париков? У них нет какого-то отторжения?

— Наоборот, они им очень рады. Отторжение у них вызывает голова без волос, какие-то взгляды со стороны людей с состраданием. Они хотят быть такими, как и прежде, вести привычный образ жизни.

Я часто слышу истории, как дети во время реабилитации обучаются дома, онлайн. Так происходит не только по физическим, но и по психологическим причинам. Они хотят, чтобы на них обращали внимание, потому что они красивые и умные, а не тыкали пальцем, что у них нет волос. Дети не хотят выделяться, поэтому у них нет стеснения от париков — наоборот, это всегда большая радость. 

— Парик — это больше девчачья история? Или мальчики тоже обращаются за такой помощью?

— У нас в истории было обращение родителей мальчика. Мы долго думали с мастерами, как это сделать, потому что достичь естественного вида сложно. У мальчика были длинные роскошные волосы, интересная стрижка с длинной челкой. И мастера смогли сделать ему совершенно потрясающий парик.

— Пациенты всегда обращаются сами или иногда приходят их близкие, которые хотят помочь?

— Обычно заявку на сайте оставляют родители детей, которые проходят лечение. Девчонки тоже сами иногда пишут. Мы сейчас стараемся объяснять родителям, что волосы надо срезать ребенку до того, как начнется химиотерапия. Для многих это тяжело, но почти все, кому мы рассказали о возможности использовать свои волосы, сделали срез и отправили нам, чтобы добавить их в набор волос для создания парика. Это делает парик более родным.

Когда нам присылают волосы ребенка, мы можем точно подобрать донорские: сделать такой парик, в котором даже сами дети не смогут отличить свои от чужих волос.

Часто свои волосы присылают родители, сестры, братья. Самая уникальная ситуация: 23 февраля было больше десяти звонков подряд от мужчин. Сейчас часто молодые люди срезают волосы, причем больше 40 сантиметров, и отправляют нам в проект.

«Неочевидная поддержка»

— Пациенты считают парик «временным шагом», поскольку верят, что волосы отрастут после окончания лечения? А если нет?

— Моя задумка при создании проекта — сделать круговорот париков, потому что это временная ситуация, где-то на год. А парики, созданные нашими мастерами и по нашим технологиям из донорских волос, могут прослужить до десяти лет, если их аккуратно носить. А у волос срок сохранности вообще может быть 50 лет. Поэтому нам можно вернуть парик, чтобы мы его обработали, отреставрировали и отдали другому ребенку, который в этом больше нуждается. Конечно, если размеры и цвет подходят.

Сейчас к нам начали возвращаться парики. И мы с мастерами разрабатываем систему качественной обработки и реставрации.

— Парик — это шанс на нормальную жизнь для пациентов? Или «защитная броня»?

— Я думаю, что пациенты больше стремятся сохранить привычный образ, чем защититься. Когда они выписываются из больницы, они постепенно возвращаются в социум. Это в больницах они могут ходить к банданах и шапочках, а за пределами лечебных учреждений хотят быть, как и прежде, с волосами. Так что, я думаю, это больше шанс на нормальную жизнь.

Я искренне радуюсь, когда нам пишут родители. Они рассказывают, как малышу нравится носить парик, что он постоянно в нем ходит на занятия, в театр или музыкальный кружок и не комплексует. Это неотъемлемая часть реабилитации. Мне нравится такой лозунг, что парики — это неочевидная поддержка, а донорство волос — это так просто.

Иногда это больше нужно самим родителям. Потому что не всем маленьким детям плохо и грустно без волос. Они просто испытывают слабость и дискомфорт от самого лечения. Они не понимают и не углубляются в побочные эффекты, в свой внешний вид. А вся тяжесть и переживания остаются на плечах родителей. Когда они видят своего ребенка в парике, у них тоже меняется взгляд. Появляется радость, что их сокровище, которое будет нормально себя чувствовать после окончания лечения, не застесняется и не закроется в себе из-за изменившегося внешнего вида.

Беседовала Дарья Варанова