Стоит ли говорить ребенку, что у него опухоль мозга

Ежегодно в мире почти у 300 тыс. детей выявляют онкологическое заболевание. Первыми эту новость обычно слышат родители, и зачастую оказываются один на один с диагнозом. Без поддержки и советов, как справиться с ситуацией.

Перед родителями встает непростой выбор: говорить ли ребенку о его болезни, предстоящем лечении и возможных трудностях. И если да, то какие слова подобрать.

Некоторые родители предпочитают скрыть правду, другие ㅡ считают важным рассказать ребенку все. Отметим, что каждый родитель сам решает, какой путь выбрать. Мы лишь делимся мнением врачей и психологов на этот счет.

Что говорит закон

Пока ребенку не исполнится 15 лет родители или другие законные представители получают всю информацию о его здоровье, включая диагноз, результаты обследований и прогноз заболевания. Они сами решают, как и что рассказать ребенку о его состоянии. С 15 лет дети могут узнать о своем диагнозе напрямую от врача.

Отметим, что закон не учитывает индивидуальные особенности каждого ребенка. Способность детей воспринимать информацию зависит не только от возраста, но и от их эмоционального развития. Некоторые способны осознать свое заболевание даже в 12-летнем возрасте, а других ㅡ излишняя откровенность может только напугать.

Почему родители молчат

Страх родителей сообщить своему ребенку о его болезни ㅡ это распространенная проблема. И причин молчать действительно не мало.

Опасение негативной реакции. Родители боятся, что ребенок испугается, впадет в отчаяние, замкнется или станет агрессивным.

Конечно, дети могут испытывать страх, грусть, гнев и чувство несправедливости. Однако важно помнить, что их реакция часто отзеркаливает поведение родителей. Если они паникуют, то ребенок тоже будет испытывать тревогу. Но когда родители спокойны и открыто говорят о болезни, то и ребенок, вероятно, будет сохранять выдержку.

Страх, что к ребенку будут относиться иначе. Родители переживают, что малыш станет изгоем в школе, его будут бояться или испытывать к нему отвращение. Кажется, если он ничего не будет знать о болезни, то не расскажет об этом сверстникам. А значит, не будет повода для травли.

Марина Гусева, медицинский психолог Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» ФГБУ «Научный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева», к.социол.н.:

ㅡ Одноклассники могут узнать о болезни случайно, например от учителей. К тому же, травля часто возникает из-за незнания. Дети нередко боятся того, чего не понимают.

Если ребенок будет знать о своей болезни, он сможет объяснить сверстникам, что она не заразна и не делает его каким-то другим. Возможно, если поговорить о заболевании ребенка с его друзьями, они будут заботиться о нем и поймут, почему во время игры он может быстрее уставать.

Нежелание признаться себе, что у ребенка онкологическое заболевание. Родителям бывает сложно принять диагноз, они не готовы делиться своими страхами и болью ни с кем, особенно со своим ребенком.

Марина Гусева:

ㅡ Если в семье табуируются значимые темы, ребенок может перестать в будущем доверять родителям. Это часто приводит к чувству одиночества, тревоге, а в будущем — к социальной изоляции. Поэтому нужно показать ребенку, что вы с ним в одной команде и боретесь вместе.

Важно обсуждать с ребенком «страшные» темы, делиться с ним своими чувствами и поощрять его к выражению собственных эмоций. Так вы покажете, что эмоционально поддерживаете его.

Желание защитить ребенка. Родители думают, что он не готов к сложной информации и хотят оградить его от возможных переживаний. Однако дети часто испытывают тревогу, даже если им не говорят о болезни. На самом деле, откровенность полезнее, чем секреты. Неведение может привести к еще большей нервозности. Ведь гораздо спокойнее, когда ты знаешь, зачем ты находишься в больнице и проходишь тяжелое лечение.

Марина Гусева:

ㅡ Неведение делает ребенка жертвой, а информация — творцом лечебного процессе и своей собственной судьбы. Тогда он ответственнее относится к своему лечению, больше мотивирован к процедурам, даже болезненным, и у него меньше страха.

Как считают врачи

Врачи считают, что дети должны знать, чем они больны. Не стоит бояться таких слов, как «опухоль головного мозга», «онкологическое заболевание» или «рак». У взрослых эти термины могут вызывать страх, страдание и даже мысли о смерти. Но для детей они не страшнее, чем слова «насморк» или «грипп».

Важно, чтобы ребенок узнал о своей болезни от родителей, а не от посторонних или врачей. Стоит объяснить, с каким заболеванием он столкнулся, и какой путь предстоит ему пройти.

Дети постарше начинают самостоятельно искать информацию о своей болезни. Есть вероятность, что они столкнутся с недостоверными сведениями, которые только усилят страх. Важно помнить, что любая информация о заболевании не такая страшная, чем те фантазии, которые могут возникнуть в голове ребенка.

Марина Гусева:

ㅡ Дети, в силу своего детского всемогущества, неосознанно считают себя виноватыми во всем, в том числе в своей болезни. Они могут думать, что заболели из-за того, что не носили шапку, не хотели есть суп или не слушались родителей. В таком случае заболевание воспринимается как наказание «за грехи» и может приводить к снижению самооценки, формированию аутоагрессивного поведения и депрессии.

Лечение онкологического заболевания ㅡ это долгий и сложный процесс, в котором задействовано множество специалистов. Поэтому невозможно договориться со всеми врачами и медицинским персоналом, а также с другими пациентами и их родителями, о том, чтобы они не «сболтнули чего-то лишнего».

Даже после того, как болезнь перешла в стадию ремиссии, пациент все еще остается в группе риска. Он должен регулярно проходить контрольные обследования и сдавать анализы. Без знания точного диагноза это просто невозможно. Поэтому важно, чтобы ребенок знал о своей болезни. Это позволит ему подготовиться к этапу реабилитации и легче адаптироваться к новым условиям жизни. Это также поможет ему бережнее относиться к себе и заботиться о своем здоровье.

Зная о своем диагнозе, ребенок будет готов к возможному рецидиву. Если диагноз будет скрыт, пациент не придаст значение, если его самочувствие начнет меняться, не скажет об этом родителям и не получит своевременную помощь.

Как сообщить ребенку о его диагнозе

Перед разговором с ребенком, рекомендуется пообщаться с лечащим врачом. Уточните у него подробности о его диагнозе, лечении и побочных эффектах от терапии. Также можно обратиться за помощью к психологу. Специалист поможет подготовиться к разговору и подобрать подходящие слова.

Выберете время и место для беседы, чтобы вам никто не мешал. Также не стоит начинать разговор, если вы куда-то торопитесь.

Есть два способа, как можно рассказать о диагнозе:

• Всё сразу. Оптимально для старших детей, которые могут воспринимать большой объем информации.
• Разбить на несколько коротких бесед. Подходит для малышей или эмоционально чувствительных детей, которых могут испугать незнакомые слова.

Возраст ㅡ ключевой фактор, который влияет на то, как рассказывать ребенку об опухоли мозга.

Ребенок 5 лет и младше. Объяснение должно быть простым. Используйте понятные слова и образы. Например, можно сказать так: «У тебя в организме есть маленький шарик, который мешает тебе быть здоровым. Врачи помогут тебе от него избавиться».

Не стоит говорить ребенку о страданиях и боли, которые могут быть в процессе лечения. Это испугает его, и он может начать сопротивляться. Однако не стоит уверять его, что все будет легко и просто. Важно объяснить, что это длительный и сложный путь, и малышу нужно быть сильным, как супергерою из фильма. Вы же, в свою очередь, будете рядом с ним и всегда поможете.

Ребенок может начать задавать много вопросов. Постарайтесь отвечать на них просто и честно.

Марина Гусева:

— Даже если ребенок задает страшные вопросы, например «Мама, я могу умереть?», надо отвечать прямо и очень простыми, доступными для его возраста словами.

«Тебе страшно, что ты можешь умереть. И я тоже боюсь смерти, все люди боятся, даже самые храбрые. Все могут умереть, и ты, и я, и не только от старости. Если мы заболели и не лечимся, то можем умереть, и, если не соблюдаем правила безопасности, можем умереть. Я не могу тебе пообещать, что ты или я не умрем. Но точно могу пообещать, что мы с тобой будем делать всё возможное, чтобы этого не случилось: вовремя принимать лекарства и выполнять все назначения врачей. Я позабочусь о тебе, а ты мне поможешь. И мы вместе сделаем всё, чтобы этого не случилось до самой нашей глубокой старости».

Школьник 6-12 лет. Ему можно рассказать о болезни подробнее. Не стоит использовать медицинские термины, чтобы не путать и пугать ребенка. Объясните,, что в организме происходят изменения, которые нужно лечить. Стоит сказать, что лечение будет не всегда приятным. Например, «У тебя есть изменения в организме, которые нужно лечить. Это поможет тебе снова стать здоровым».

Перед началом самих процедур расскажите ребенку, что именно его ждет. На вопросы лучше отвечать открыто, чтобы не потерять его доверие.

Подросток 13-18 лет. Объясните ему подробности лечения, его побочные эффекты и даже риски.

Следует учитывать, что подросток, скорее всего, будет искать информацию о своей болезни в интернете. Поэтому важно поделиться с ним ссылкой на источник, которому доверяете.

Будьте готовы, что ребенок может резко отреагировать на диагноз. Не стоит обижаться, если столкнетесь с грубостью и агрессивностью. Подобная реакция в этом возрасте считается нормальной. Наоборот, если ребенок не проявляет никаких видимых реакций, стоит обратиться к психологу.

Пример фразы, которую можно использовать: «У тебя обнаружили опухоль мозга. Это значит, что в твоем организме произошли изменения, с которыми мы будем бороться. Любая болезнь, если ее не лечить, может привести к тяжелым последствиям, даже насморк. Твоя болезнь излечима, и мы сделаем все возможное, чтобы ты выздоровел/выздоровела».

Какие подобрать слова

Избегайте негативно нагруженных слов, которые могут вызвать у ребенка страх или панику. Например, «рак», «страдание», «болезнь», «операция».

Замените их на альтернативные слова, которые не вызывают негативных эмоций. Например, «изменения в организме», «лечение», «удаление опухоли», «помощь».

Подчеркивайте, что лечение поможет ребенку выздороветь. Во время разговора используйте простые слова и фразы, которые ребенок поймет. Делайте паузы, чтобы он мог обдумать услышанное и задать вопросы. Ребенок должен чувствовать, что вы рядом и всегда готовы его поддержать.

Марина Гусева:

— В своей речи я не употребляю слово «рак», но нормально отношусь к тем, кто его использует. Рак в нашем обществе имеет негативную коннотацию. Это слово эмоционально перегружено страхом смерти, страданий и одиночества. Если ребенок на консультации говорит мне, что у него рак, я говорю, что правильнее будет сказать — онкологическое заболевание, или тот диагноз, который у него стоит, например, медуллобластома.

Избегать слов «смерть», «операция», «страдание» не получится, да и не надо.

Важно заменять их на позитивные. Например, фразу «единственный выход для тебя — это операция», заменяем на позитивную «операция, то есть удаление опухоли — самый эффективный метод справиться с твоим шариком раз и навсегда». Слово «операция» можно заменять на «удаление опухоли». Но очень опасно заменять слово «смерть».

У меня в практике был один показательный случай. Ребенку вместо того, чтобы сказать, что «твой дедушка умер», сказали, что «он улетел на небеса». У мальчика развилась агарофобия - сформировалась неосознанная фантазия, что он тоже может улететь на небеса, если выйдет на улицу. Эта фантазия подкреплялась страхом реальной собственной смерти на фоне лечения опухоли мозга, о которой с ним никто не говорил. Потребовалось много сеансов терапии, прежде чем мне удалось найти связь между его страхом и смертью дедушки.

***

Помните, что ваша задача не только рассказать о диагнозе, но и создать атмосферу доверия и поддержки. Вы ㅡ самый близкий человек для ребенка. Ваша любовь и забота помогут ему преодолеть трудности. Если вам сложно справиться самостоятельно, не стесняйтесь обращаться к психологу.

Источники:

• Mayo Clinic https://mcpress.mayoclinic.org/early-breast-cancer/how-to-talk-to-your-kids-about-a-cancer-diagnosis/
• MedlinePlus https://medlineplus.gov/ency/patientinstructions/000934.htm