21 июня — День медицинского работника в России. Дата, которая напоминает, что за каждой историей пациента стоит целая команда специалистов. Они работают на разных этапах, могут говорить на разных профессиональных языках, но их объединяет выбор — делать все возможное, чтобы помочь.
Редакция Oncobrain поговорила с тремя экспертами из разных областей нейроонкологии: нейрохирургом, молекулярным онкогенетиком и реабилитологом. Их истории — о выборе профессии, сложностях, преодолении и мотивации. О случаях с пациентами с опухолями мозга, которые особенно запомнились и заставили вновь убедиться, что все не зря.
Андрей Зуев
нейрохирург, руководитель центра нейрохирургии НМХЦ им. Н. И. Пирогова, заведующий кафедрой нейрохирургии Института усовершенствования врачей, д.м.н.
Почему медицина?
— Когда я был в 6-м или 7-м классе, моя мама, которая всю жизнь проработала фельдшером, спросила, не хочу ли я стать в будущем врачом. Примерно в это время я для себя определил, что пойду в медицину, начал интересоваться биологией и химией. После 9-го класса я пошел в школу, которая сотрудничала с Первым Московским медицинским университетом, куда позже я и поступил.
Мозг — священный орган
— Поступая в медицинский вуз, я понимал, что я буду хирургом, но не решил, какого именно направления. В конце первого курса мне предложили пойти на практику в отделение нейрохирургии. Помню, для меня в тот момент открылся новый мир. Мозг казался мне каким-то священным органом, на котором невозможно проводить какие-либо операции. А на практике я познакомился с врачами, которые занимаются этим сложным направлением в хирургии, и мой выбор был сделан — я решил стать нейрохирургом и с тех пор развиваюсь в этой области.
Это было второе рождение
— Когда я уже получил базовые знания и опыт нейрохирурга, у меня появилась возможность ездить по миру и наблюдать, что происходит в других клиниках. В этот период произошло своего рода второе рождение. Тогда я для себя понял, что мастерство нейрохирурга безгранично. Надо постоянно развиваться в этой области, изучать что-то новое, внедрять это в свою практику, перенимать опыт у коллег из разных стран. Это осознание совпало с моментом, когда меня пригласили стать заведующим нейрохирургическим отделением. Мы пришли туда молодой командой. У всех нас была жажда перемен, стать лучшими и внедрить в клинику новейшие технологии, которых не было на тот момент в нашей стране. И нам многого удалось достичь.
Операция в сознании, первый пациент
— В 2014 году я отправился на очередную стажировку в Лондон, где увидел, как коллеги активно проводят операции по удалению опухолей мозга с пробуждением. Такое вмешательство проходит в несколько основных этапов: сначала пациенту под общим наркозом вскрывают черепную коробку, затем его будят на время удаления опухоли вблизи речевых, двигательных или других зон, отвечающих за определенные навыки. Чтобы контролировать сохранность этих функций, прямо во время операции с пациентом проводятся различные тесты. Например, специалисты просят повторить слова, решить какую-то задачу, ответить на вопрос. После выполнения теста пациента снова погружают в медикаментозный сон. На тот момент в России такие операции были единичными.
Вернувшись, я рассказал про этот подход коллегам и объяснил, что технически мы готовы внедрить его в свою практику, надо только преодолеть внутренний барьер с сомнениями и страхами, что не выйдет. Меня поддержали, и мы начали активно изучать этот нейрохирургический метод. А уже буквально через два месяца к нам поступил молодой парень с опухолью мозга, расположенной в речевой зоне. При постановке диагноза ему озвучили, что у него неоперабельный случай из-за необратимых осложнений. Я рассказал ему, что вариант есть — операция с пробуждением. Можно отправиться к коллегам в Лондон, где регулярно их проводят. Либо мы можем прооперировать здесь, но мы никогда этого не делали: «Ты будешь первым».
Пациент сам был врачом по образованию, хорошо понимал все возможные риски, но доверился нам. Он сказал, что не готов ехать за рубеж и что важно развивать отечественную медицину. И вот мы с ним провели первую операцию с пробуждением, во время которой удалили примерно 80% опухоли. Мы получили хороший результат — сохранили речь, и молодой человек смог вернуться к работе. Правда, английский, которым он отлично владел до операции, пришлось учить заново. Мы на тот момент не знали, что русский и английский языки «записываются» на разные участки мозга, а во время операции тестировали только на русский.
Эта операция дала всей нашей команде сильный толчок — мы поняли, что это не так страшно, как нам казалось до этого.
Это перестало быть чем-то из разряда фантастики
— Еще одной важной частью моей профессиональной деятельности стала возможность самому делиться опытом и знаниями. В 2014 году наш центр организовал первую конференцию по операциям с пробуждением с коллегами из разных стран. Затем мы сами начали обучать врачей этому методу в России. Такие операции перестали быть чем-то из разряда фантастики. Постепенно это превратилось в обычную практику. Сегодня в нашей клинике мы проводим 2-3 таких операций в неделю. Также мне удается участвовать в просветительских проектах Фонда Хабенского. Например, выступать на образовательных мероприятиях и помогать с подготовкой материалов о нейроонкологии для портала Oncobrain.
Подготовка каждого пациента проходит индивидуально: мы анализируем и тестируем все навыки и умения, включая языки, сформированные на протяжении жизни человека, которые важны для него. Затем определяем зоны мозга, на которых они «записаны», и планируем удаление в обход этих областей. К работе мы подключаем самых разных специалистов. Например, мы оперировали музыканта, которого помогал тестировать профессиональный дирижер. Был математик, которому во время операции его коллега давал решать разные задачи по высшей математике, был пациент, который владел четырьмя языками, и все четыре языка мы корректировали во время операции при помощи переводчиков.
Баланс риска и шанса
— Нередко к нам попадают пациенты с опухолями мозга, которым сказали, что их случай неоперабелен — сложная локализация или крупный очаг поражения. И если я вижу, что у человека с повышенной долей риска нет другого шанса (у него вариант либо остаться с этой опухолью, которая продолжит прогрессировать, либо рискнуть и получить какой-то позитивный результат), стараюсь помочь. Мы всегда честны с пациентами, рассказываем обо всех возможных последствиях и принимаем решение только совместно. И когда операция проходит успешно, опухоль удалена, а неврологических нарушений нет — появляется то самое чувство, которое заставляет двигаться дальше.
Алексей Шмонин
врач физической и реабилитационной медицины, невролог, доцент кафедры физических методов лечения и спортивной медицины ФПО ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова, д.м.н.
«Я буду играть во врача, потому что я в этом понимаю»
— Если начинать разговор про выбор профессии совсем издалека, то первые «звоночки» случились еще в детском саду. Тогда я не хотел играть с другими детьми в докторов, потому что у меня родители медики, я и так все знаю. А когда я увидел, что они играют «неправильно», я сказал: «Давайте так, я буду играть во врача, потому что я в этом понимаю, а вы в другие профессии».
Позже, в университете, меня начали интересовать разные медицинские сферы: неврология, ортопедия, терапия, психология, мануальная терапия. Я остановился на неврологии, а потом узнал о физической и реабилитационной медицине, которой затем начал обучаться. Она как раз объединяла все, что мне было интересно.
Почему именно реабилитация?
— Мне хочется помогать людям и поддерживать их в сложных ситуациях. И реабилитация позволяет это реализовать в повседневной деятельности. Кроме того, это область, в которой все пациенты в какой-то степени поправляются и «становятся лучше». Есть результат, который ты видишь своими глазами. В других областях медицины он часто бывает неочевиден, даже если помощь оказана очень хорошо. А в рамках реабилитации есть четкое ощущение, что работаешь с пациентом всесторонне и комплексно, а не с определенной частью его тела. Ты погружаешься в его историю, в его жизнь.
Самое сложное, когда пациент не готов меняться
— Реабилитация для пациентов с опухолями мозга — базовая необходимость, которая требует строгой дисциплины и регулярности. Об этом я говорю не только пациентам, но и постоянно подчеркиваю на различных образовательных мероприятиях и конференциях, в том числе организованных Фондом Хабенского. И для меня главная сложность в работе — ситуации, когда ты знаешь, как помочь, но пациент не готов эту помощь принять: соблюдать рекомендации, выполнять упражнения, меняться. А еще сложнее — когда пациент-ребенок готов, а родители нет. Причины могут быть разными, например близким не хватает внутреннего ресурса. В реабилитации, к сожалению, такие случаи не редкость. И смириться с этим как специалисту очень трудно.
Справляться с такими историями и другими сложностями в профессии мне в том числе помогает работа с психологом. Все помогающие профессии, включая врачей, — группа риска. И мне кажется, что людям из медицинской сферы и реабилитации по возможности стоит проходить индивидуальную психотерапию.
Полжизни был маленьким, полжизни болел
— В своей практике я регулярно занимаюсь с пациентами с опухолями мозга. Один из случаев, который мне особенно запомнился за последнее время, — история мальчика, который попал в наш центр в пять лет. Диагноз — медуллобластома, опухоль в задней черепной ямке с метастазами в спинной мозг, который ему поставили в два года. Мальчик прошел через лучевую и химиотерапию. Из-за опухоли и ее лечения возникли гидроцефалия и эпилепсия. Ребенку были установлены шунтирующая система, трахеостома, гастростома. Он не мог самостоятельно сидеть, ходить, есть, практически не разговаривал. Работы в рамках реабилитации предстояло очень много.
На сегодняшний день у нас с ним было четыре курса реабилитации по три недели. Работала мультидисциплинарная команда: врач-реабилитолог, физический терапевт, эрготерапевт, логопед, психолог, канистерапевт — специалист, который проводит занятия с обученными собаками для дополнительной мотивации. Также были задействованы семейный психолог для работы с близкими. Совместными усилиями мы подняли ему выносливость к физическим нагрузкам, научили сидеть самостоятельно, подобрали активную коляску и показали, как ею управлять. Мальчик увеличил количество активностей в повседневной жизни: научился готовить, работать на станке и вытачивать разные детали, стал общаться и играть со сверстниками. А в этом году он уже собирается в обычную школу.
Главные реабилитологи в жизни ребенка — родители
— Работа с родителями — это фундамент реабилитации с ребенком. За две — три недели занятий специалисты могут только заложить базу для формирований навыка. А в полноценный навык это превратится, когда ребенок много раз повторит то или иное упражнение дома. И в истории с мальчиком, которой я поделился, основополагающей была роль мамы. Она сотрудничала с командой специалистов и выполняла все рекомендации. Ей было очень непросто. Когда у ребенка сложное заболевание, родные его максимально опекают, защищают. А с началом восстановления в определенных ситуациях нужно не помогать, даже если он просит, чтобы добиться результатов в реабилитации и большей самостоятельности. Все делать как подсказывает специалист — помогать или, наоборот, создавать условия, чтобы ребенок сам мог сделать. При этом важно сохранить свои границы и пространство. Мы проводили семейные консультации с мамой, папой, бабушкой, чтобы этому научиться.
Мотивация: верить и делать
— Эта история — про то, что, каким бы тяжелым ни было состояние ребенка, надо просто увидеть все проблемы и с каждой работать. Может быть страшно и сложно. Но если верить в хорошие результаты и делать что полагается, то это потом обернется навыками, которые ребенок будет использовать в жизни. А со стороны специалистов главное — принимать родителей и детей такими, какие они есть, и уважать их выбор.
Андрей Зарецкий
молекулярный онкогенетик, руководитель онкологического направления Ассоциации им. Е. И. Шварца, заведующий лабораторией молекулярной онкогенетики ФГБУ «НМИЦ АГП им. акад. В. И. Кулакова» Минздрава России, с.н.с. Отдела молекулярных технологий Пироговского университета
Мы стоим на плечах гигантов
— По образованию я биолог, не врач. Занимаюсь молекулярной генетикой более 24 лет. В самом начале своего пути я не понимал, что буду применять биологические данные и методы в борьбе с онкологическими заболеваниями. Но в этой области меня привлекла возможность «перекинуть мост» между самым глубоким фундаментальным знанием и клиническим контекстом, превратить сложную молекулярную картину в реальную помощь пациенту.
Молекулярная диагностика позволяет узнавать особенности каждой конкретной опухоли и исходя из этих особенностей выбирать, а иногда и подбирать наиболее хорошо работающие подходы к дообследованию пациента и к его лечению. Так сказать, максимальная индивидуализация в расчете на максимальную эффективность. Особенно это важно для опухолей мозга. Критические изменения в этой области происходят постоянно, буквально каждый день, гармонично дополняя то, что нам уже известно.
Мне очень повезло с учителями. Первая лаборатория, куда я попал, была под руководством профессора Александра Сергеевича Белохвостова — одного из лучших специалистов по молекулярной онкологии. Потом наша лаборатория перешла под крыло Сергея Анатольевича Лукьянова — это тоже колоссальное везение. Он создал чудесную, творческую, стимулирующую инфраструктуру. В целом в нашей области много прекрасных экспертов, которые «горят» своим делом. Мне кажется, что 90% любого практического успеха в лаборатории — это именно наставничество, та ответственность и те смыслы, которые передаются от «старших» к «младшим». Мы стоим на плечах гигантов.
Что вдохновляет
— Я бы назвал три основные вещи. Первое — геометрия данных. Когда мы получаем колоссальные объемы генетической информации, на первый взгляд это просто хаос: кажется, что в опухоли могут произойти любые поломки в любых сочетаниях. На самом деле далеко не в любых! За мнимым беспорядком при анализе больших массивов данных постепенно «проступают» регулярные закономерности и системы уникальной строгости, и в этом, безусловно, есть что-то интеллектуально завораживающее.
Второе — узловые точки. Ты понимаешь, что на одной чаше весов болезнь, на другой — знание о том, как она устроена. Все разнообразные проявления онкологических заболеваний можно сравнить с тысячами ниток, которые ведут в сотни узлов, сотни узлов — в десятки мегаузлов, а десятки мегаузлов в конечном итоге сходятся в какой-то одной точке. Ты можешь воздействовать на эту точку, и вся система меняется. Сейчас таких точек становится все больше, и мы начинаем понимать, в каком направлении бороться с самыми агрессивными опухолями.
Третье — конкретные примеры. Когда ты видишь, что твое участие в консилиуме хотя бы опосредованно способствовало изменению хода событий в лучшую сторону: пациент полностью избавлен от признаков заболевания и остается без рецидива пять, десять или больше лет. Каждый такой случай заряжает на десятилетия.
Личная история
— Я видел онкологию с разных ракурсов, в том числе и как родственник пациента с онкологическим заболеванием. Я стал свидетелем всех этапов процесса: от первых подозрений на опухоль и постепенного уточнения диагноза до попыток найти молекулярные мишени и добиться участия в клинических исследованиях экспериментальных препаратов. Этот опыт научил смотреть на проблемы с разных сторон и не сдаваться несмотря ни на что.
Неоперабельная опухоль мозга у девочки
— Один из случаев с пациентом, где мне удалось принять участие в выборе тактики лечения, — десятилетняя девочка с диффузной глиомой ствола. Это крайне агрессивная опухоль мозга, расположенная в месте, которое исключает любое хирургическое удаление. Даже биопсию практически невозможно выполнить. В случае девочки все-таки удалось получить небольшое количество ткани опухоли для исследования. Благодаря этому удалось выяснить, что в этом случае у пациента одновременно активируются несколько внутриклеточных процессов, которые обычно одновременно не активируются. В соответствии с этими «находками» была подобрана комбинация таргетных препаратов. Динамика лечения в случае этой девочки оказалась очень необычной. Эффект был не сразу: сначала ни роста, ни уменьшения. Коллеги рассматривали вариант прекращения терапии, но решили рискнуть продолжить. Через месяц приема лекарств началось значимое уменьшение новообразования, потом небольшой рост, потом опять стабилизация. В итоге нам удалось добиться контроля над заболеванием уже больше года. Девочка не испытывает практически никаких симптомов болезни или побочных эффектов от терапии, живет обычной жизнью. И это стало возможно благодаря командной работе специалистов разных направлений из Москвы и других городов, а также участию благотворительных фондов. Если бы выпал хотя бы один элемент цепочки, ничего бы не было. Поэтому я рад быть причастным к подобным историям, в том числе участвовать с коллегами в обсуждении сложных диагностических кейсов некоторых подопечных Фонда Хабенского.
Понимание слова «надежда»
— Вера Андреевна Горбунова — живой классик клинической онкологии — неоднократно говорила: «У вас, молодые, должно постепенно сформироваться химиотерапевтическое понимание слова „надежда“». Я регулярно вспоминаю эти слова. Потому что некоторые пациенты, в том числе с опухолями мозга, могут уходить стремительно. И если вы сумели хоть на один шаг отклониться от этого базового мрачного сценария в лучшую сторону, добились хотя бы замедления роста опухоли и небольшого облегчения симптомов — это уже победа, успех. Значение подобных «малых дел» очень легко преуменьшить. Но, во-первых, бесценно каждое мгновение каждой жизни, а во-вторых, любая такая небольшая «подвижка» дает шанс на следующий шаг. Может быть, за это выигранное у болезни время появится еще один эффективный метод лечения, или выяснятся дополнительные диагностические нюансы, или улучшится общее состояние пациента — и для него откроются принципиально новые возможности и новые перспективы.
Беседовала Мария Мосенц