Стоит ли сообщать ребёнку о его диагнозе?

Ежегодно почти у 300 000 детей во всем мире диагностируют рак. Каждые 3 минуты в разных уголках планеты родители детей самого разного возраста слышат меняющие их жизнь слова о страшном диагнозе. Первыми о диагнозе обычно узнают родители. К сожалению, семья часто остается в этот момент без какой-либо психологической поддержки, и родителям приходится самостоятельно решать, говорить ли ребенку о том, что ему предстоит длительное и неприятное лечение, а самое главное — как это сделать правильно.

Одни родители предпочитают скрывать правду от ребенка, другие же принимают решение рассказывать маленькому пациенту все. Каждая семья выбирает подходящий для нее способ справиться с этим непростым периодом их жизни.

Право знать

Нужно помнить, что, если ребенку не исполнилось 15 лет, вся информация о состоянии его здоровья — о результатах обследований, установленном диагнозе и прогнозе заболевания, методах лечения и возможных рисках — будет сообщаться врачом его законным представителям (чаще всего ими являются родители). Далее родители сами принимают решение — говорить ли обо всем ребенку, а также о том, в какой форме это делать. Те пациенты, которые уже достигли 15-летнего возраста, могут узнавать эти данные непосредственно от врача.

Правда может быть разной

Большинство специалистов склоняются к тому, что ребенку нужно рассказать правду о диагнозе и предстоящем лечении, выбрав для него способ, соответствующий возрасту и состоянию. Впрочем, то, насколько полной будет эта правда, каждая семья решает самостоятельно.

Людмила, мама Софьи, предпочла не говорить дочери о диагнозе. Говоря о причинах такого решения, она поясняет, что «в нашем обществе такой диагноз — смертный приговор. Средства массовой информации, окружающие люди, все считают, что рак неизлечим. Естественно, ребенок все это слышит».

Семья приняла решение сказать дочери, что у нее доброкачественная опухоль, которая поддается лечению. «Для этого надо быть на 100% уверенным, что ребенок выздоровеет. Только положительные эмоции, любовь окружающих, путешествия, планы на будущее — такой путь мы выбрали», — объясняет мама.

Почему родители молчат?

Взрослые могут пытаться скрыть правду от маленького пациента, руководствуясь самыми разными мотивами. Одни боятся стигматизации и изоляции ребенка в школе или детском саду, а потому предпочитают не информировать о страшном диагнозе практически никого, включая и самого ребенка.

Другие пытаются убедить себя, что замалчивание диагноза — один из способов «снизить» риск рецидива или неблагополучного исхода. Именно поэтому они стараются не говорить об опухоли.

Некоторые родители выбирают такую тактику, стремясь уберечь ребенка от возможного шока или страхов. Кроме того, взрослые полагают, что сообщение о страшном диагнозе равносильно признанию в собственной беспомощности.

Фото: Люба Козорезова

Эту точку зрения подтверждают слова Ольги, мамы маленькой Полины: «Признаться близкому человеку, что у него рак — это фактически признаться ему, что ты не можешь сделать все, чтобы ему помочь, а точнее — что это может не сработать. Страшно и это признание, и принятие этого факта самому. Это как тайна, которую хранишь и вроде все «ок», а когда расскажешь, то кажется, что становишься более уязвимым».

Не бойтесь слов «рак» и «опухоль головного мозга»

Врачи уверяют, что ребенок точно должен знать о том, какую именно болезнь у него обнаружили. Бояться использовать слова «опухоль головного мозга», «онкологическое заболевание» или «рак» не нужно — если у большинства взрослых это слово может ассоциироваться со страхом, смертью или страданием, то для детей эти слова могут значить не больше, чем «насморк» или «пневмония».

Лучше, если ребенок услышит название своей болезни сперва от родителей, а не от случайных знакомых или врачей. Часто те дети, которые не знают, чем именно они больны, начинают пытаться самостоятельно найти объяснение сложившейся ситуации. Одни считают, что они заболели непонятной болезнью из-за того, что делали что-то не так — не ели кашу или ходили без шапки, другие же воспринимают болезнь как наказание. Все это может спровоцировать дополнительную тревожность и страх.

Фото: Ксения Плотникова

Совершенно очевидно, что лечение онкозаболевания — длительный процесс, включенными в который оказываются десятки людей разных специальностей и степени ответственности. Заставить их всех избегать в присутствии ребенка слов «опухоль» и «онкологическое заболевание» не представляется возможным.

Учитывайте возраст

Что именно и как сказать ребенку о диагнозе, зависит в первую очередь от его возраста. Малышам в возрасте до трех лет сложно понять, что такое опухоль головного мозга, их скорее будут пугать многочисленные люди в белых халатах, больничная непривычная обстановка и множество не самых приятных медицинских процедур. Задача родителей в этом случае — простым и понятным языком рассказывать о медицинских манипуляциях, да и просто всегда быть рядом, чтобы ребенок понимал, что бросать его в больнице одного никто не собирается.

Дошкольники чаще других пытаются связать свою болезнь со своим неидеальным поведением в прошлом. Родители должны дать понять, что болезнь появилась вовсе не из-за того, что малыш отказывался есть рыбу или не слушался старших. Также важно объяснить, что лечение будет состоять не из самых приятных процедур — они могут сопровождаться тошнотой, выпадением волос, потерей веса. Лучше, если такие последствия не станут для ребенка неожиданностью, и он будет знать о том, что его ждет.

Фото: Света Мишина

Совершенно естественно, что ребенок может опасаться каких-то процедур — из-за неизвестности или болезненных ощущений. Будьте честны — не обещайте, что взятие крови пройдет безболезненно, а погружение в томограф будет комфортным. Гораздо лучше отвечать честно и признаться, что чувство страха присуще многим, причем не только детям, но и взрослым.

Анна, мама Дениса, который уже перенес операцию и курс лучевой терапии, объясняет, что она, несмотря на то, что сыну на момент постановки диагноза было всего 5 лет, решила ничего не скрывать от мальчика. Именно это, считает она, помогало Денису легче воспринимать ситуацию и бороться с болезнью.

После проведения операции и получения результатов гистологии, Анна честно сообщила сыну о диагнозе. Она предложила ему два варианта: сидеть и рыдать, либо бороться вместе. «Он выбрал второе, ему всегда объяснялось, зачем химия, лучевая, почему тошнит, зачем куча анализов, которые нужно было сдавать, и куча врачей, которых приходилось проходить. Ему придавало это сил!».

Школьникам и подросткам можно сказать не только об онкологическом заболевании, но и о том, какой именно вид опухоли у них диагностирован. Скрыть от них информацию о диагнозе и особенностях лечения будет довольно сложно. Чем старше ребенок, тем больше вероятность, что он сможет самостоятельно узнать что-то о заболевании, ведь он общается со сверстниками, смотрит телевизор, пользуется интернетом. Им гораздо проще, чем малышам, объяснить, зачем нужна та или иная процедура, и почему необходимо принимать лекарства.

Фото: Анастасия Головина

Подростки часто сами начинают интересоваться своим диагнозом, изучают многочисленные пациентские истории, общаются с другими людьми с аналогичными диагнозами. Обладая информацией и имея возможность ее анализировать, такие дети нередко высказывают желание самостоятельно принимать решение по поводу своего лечения.

Важна подготовка

Начать разговор о диагнозе и лечении непросто, а потому родителям стоит сначала подготовиться и подобрать подходящие для такой беседы слова. Стоит посоветоваться с кем-то, кто уже был в такой ситуации, либо поговорить с врачом или психологом.

Может оказаться, что одного разговора окажется мало и лучшим выбором станет несколько коротких бесед, во время каждой из которых родители смогут затронуть тот или иной аспект.

Ольга, мама Полины, решила сообщать дочери информацию о болезни постепенно: «У моей дочки обнаружили опухоль головного мозга достаточно поздно, когда она разрослась и заняла полголовы. Ей было почти 4 года. В тот момент бесполезно было что-то рассказывать и объяснять — она была слишком мала и слаба. Сейчас я потихоньку каждый раз добавляю подробности, стараюсь отвечать на ее вопросы максимально честно, но такими понятиями, которые она может усвоить и не испугаться. Я буду с ней предельно честной, но без перебора. Я уяснила одну вещь: ребенку нужно отвечать на вопросы, но не стоит «грузить» его лишней информацией. Дети сами дойдут с твоей помощью до сути в тот момент, когда будут готовы. Главное — быть рядом в этот момент».

Фото: Света Мишина

Нужно быть готовым, что в ближайшее время родителям придется стать переводчиками с «медицинского» на «детский», ведь нужно будет разъяснять многочисленные термины, которые малыш будет слышать в больнице.

Онкологический диагноз остается с пациентом навсегда

Даже после наступления ремиссии пациент остается в группе риска: он должен регулярно проходить осмотры и контрольные обследования, сдавать анализы, что просто невозможно сделать без знания диагноза.

Одним из обязательных этапов восстановления после перенесенного лечения является реабилитация. Пациентам необходимо заниматься с самыми разными специалистами — логопедом, психологом, специалистом ЛФК, нейропсихологом, врачом-психиатром, эрготерапевтом, тьютором. Известны случаи, когда семьи отказывались от этого важнейшего для выздоровления ребенка этапа — например, поездки в реабилитационный центр — лишь из-за того, что они не хотели посвящать маленького пациента в подробности о его диагнозе.

Кроме того, лечение онкологического заболевания может спровоцировать массу отдаленных последствий, сказаться на работе репродуктивной, эндокринной систем — об этом важно знать и помнить, например, при планировании беременности.

Ирина Бородина, как и большинство онкологов, уверена, что скрывать диагноз от ребенка — дело неблагодарное во всех смыслах.Вероятность того, что он в конечном итоге не будет знать, чем был болен, стремится к нулю.

Такое возможно только с очень маленькими детьми, которые к моменту более-менее сознательной жизни забудут о пережитых неприятностях, не будут наблюдаться диспансерно у онколога (а это как минимум 10 лет после окончания лечения) и не будут иметь отдаленных последствий терапии, которые могут впервые дать о себе знать спустя 20 лет после окончания этой самой терапии. К такому пациента нужно подготовить заранее.