Онкологический диагноз, в том числе «опухоль мозга» вызывает у пациента и его близких множество вопросов — о прогнозах, лечении, обследованиях, побочных эффектах, психологической поддержке, правах пациента и многом другом. Хоть лечащие врачи остаются главным источником достоверной информации, не все удается узнать в рамках консультаций.
Мы собрали сайты с материалами, которые могут помочь пациентам с опухолью мозга лучше разобраться в болезни, подготовиться к консультации и узнать о доступной помощи. Эти ресурсы не заменяют консультации врача, но могут стать надежным источником дополнительной информации.
Онко Вики
Это онлайн-справочник о различных онкологических заболеваниях фонда медицинских решений «Не напрасно». У фонда есть платформа «Все не напрасно», куда входит Онко Вики вместе с другими проектами, в том числе «Профилактика Медиа».
Статьи для справочника пишут практикующие онкологи и другие медицинские специалисты. Здесь нет личных историй пациентов и публицистики: только медицинская информация и лаконичные ответы на конкретные вопросы. В Онко Вики два больших раздела: взрослая и детская онкология. Во втором есть материалы об опухолях центральной нервной системы у детей.
О чем пишут:- о разных видах опухолей;
- о симптомах, методах диагностики и медицинских терминах;
- о методах лечения и их побочных эффектах;
- о реабилитации и о том, как подготовиться к приему у врача;
- о маршрутизации пациента: к каким специалистам и в какие медицинские учреждения обращаться на разных этапах диагностики и лечения.
Цель проекта — ответить на вопросы о раке так, как это сделал бы врач, у которого есть время понятным языком объяснить все детали. Поэтому справочник подходит, когда нужно разобраться в диагнозе, термине из выписки или назначенном обследовании и прийти к врачу с конкретными вопросами.
Профилактика Медиа
Это еще один просветительский проект фонда медицинских решений «Не напрасно» о доказательной медицине и онкологии. Медиа работает с 2018 года и входит в платформу «Все не напрасно». Материалы рассчитаны прежде всего на пациентов с онкологическими заболеваниями и их близких, но могут быть полезны и врачам, и студентам-медикам.
О чем пишут:
- что могут означать разные симптомы и когда с ними стоит обратиться к врачу;
- как проходят разные методы диагностики;
- какие методы лечения применяют при разных онкологических заболеваниях и как они проходят;
- как справляться с осложнениями болезни и побочными эффектами лечения;
- какие права есть у пациентов;
- почему пациенту важна психологическая поддержка во время болезни;
- как отличать проверенную информацию от мифов;
- интервью с врачами, пациентами и их близкими.
Профилактика Медиа пишет для всех пациентов с онкологическими заболеваниями, в том числе для людей с опухолью мозга и их близких. Здесь много развернутых материалов на разные темы, поэтому ресурс может быть полезен на любом этапе: от первых обследований до жизни после лечения. Материалы помогают понять, какие этапы лечения бывают и какие вопросы можно задать врачу.
Ясное утро
Это служба помощи людям с онкологическими заболеваниями и их близким, которая работает с 2007 года. Основа службы — горячая линия: она бесплатная, анонимная, работает круглосуточно и принимает звонки со всей России. По телефону 8 800 100 0191 можно получить консультацию психолога, юриста по вопросам медицинского права и ответы на вопросы о лечении. По данным службы, каждый месяц на линию поступает около 3000 обращений.
Кроме горячей линии, служба проводит очные консультации и группы поддержки, а юристы отвечают на вопросы по переписке.
О чем пишут:
- советы психолога: как справляться со страхом и тревогой, в том числе со страхом рецидива, то есть возвращения болезни, и где искать опору во время болезни;
- истории людей, которые прошли лечение;
- юридические вопросы: как получить лекарства и квоту на лечение, оформить инвалидность и больничный лист, компенсировать расходы, получить паллиативную помощь;
- ответы юриста на вопросы пациентов;
- брошюры, подкасты и интервью со специалистами службы.
Во время болезни меняется психологическое состояние и самого пациента, и его близких: растет тревога, накапливается усталость. Служба помогает всем, кому нужна психологическая или юридическая поддержка, на любом этапе болезни. Материалы на сайте напоминают, что заботиться о своем состоянии важно даже в непростое время.
Про Паллиатив
Это просветительский портал благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Он рассказывает о паллиативной помощи, которая направлена на улучшение качества жизни детей и взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями и их близких. Материалы рассчитаны на пациентов, их родственников и тех, кто ухаживает за человеком дома, а также на медицинских специалистов и сотрудников некоммерческих организаций.
О чем пишут:
- как организована паллиативная помощь детям и взрослым в России и как ее получить;
- какие есть права, льготы, технические средства реабилитации, социальная поддержка;
- как контролировать боль и другие тяжелые симптомы;
- как организовать уход дома и в стационаре;
- как помогать человеку при слабости, трудностях с глотанием, движением и речью;
- как говорить с человеком о тяжелой болезни.
У фонда «Вера» также есть горячая линия паллиативной помощи: она работает круглосуточно и бесплатно, номер 8 800 700 84 36.
Главная задача паллиативной помощи — сделать жизнь человека с тяжелым заболеванием как можно более комфортной: облегчить боль и другие симптомы, организовать уход и поддержать семью. На портале можно найти практические ответы на эти вопросы, в том числе о том, как близким, которые ухаживают за пациентом, сохранить собственные силы.
Источники:- Профилактика Медиа https://nenaprasno.ru/media/
- Онко Вики https://nenaprasno.ru/wiki
- Про Паллиатив https://pro-palliativ.ru
- Служба “Ясное утро” https://yasnoeutro.ru/