В конце октября — начале ноября проходит Международная неделя осведомленности об опухолях мозга. Одна из ее целей — напомнить о симптомах, в том числе о тех, которые не всегда очевидно связаны с заболеванием. Заметить их могут не только онкологи, но и врачи других специальностей.
Головная боль бывает не всегда, а еще, помимо нее, могут быть и другие симптомы: например, нарушения зрения, выраженная потеря или набор веса, шаткая походка, ухудшение почерка. Такие признаки неспецифичны и сами по себе не означают, что у ребенка опухоль: их причины нужно выяснять вместе с врачом.
Редакция Oncobrain пообщалась с мамами трех подопечных Фонда Хабенского, которые поделились, какие перемены заметили у своих детей, как проходили диагностика и лечение и как семьи живут сейчас. А офтальмолог, невролог и эндокринолог объясняют, на какие симптомы стоит обратить внимание и почему важно не пропустить изменения, которые на первый взгляд не связаны с опухолью мозга.
Нарушения зрения
Лев Костюков, 11 лет
Глиома зрительных нервов
Рассказывает мама Юлия Костюкова
Льву 11 лет, он старший из моих четверых детей. Очень нежный, заботливый, всегда готов помочь. Может подойти к учителю и спросить, какое у него настроение, почему он не улыбается. У нас дома три грамоты, которые ему вручили как самому доброму мальчику в школе. Для нас с мужем это большая гордость.
Фото из личного архива семьи
Я всегда внимательно следила за здоровьем сына. Когда ему было около месяца, на коже стали появляться маленькие пятнышки. Врачи объясняли это обычной пигментацией, а я считала пятна и записывала, когда появляются новые. Позже выяснилось, что это проявление генетического заболевания — нейрофиброматоза. Родные называли меня тревожной мамой, но эта настороженность помогала замечать перемены в состоянии Лёвы и искать их причину.
В 10–11 месяцев у него под правым глазом появился отек. Сначала его связывали с асимметрией, которая бывает у маленьких детей, и предложили дождаться планового осмотра в год. Через пару недель отек увеличился, кожа вокруг глаза покраснела. Мы обратились к офтальмологу, который предположил ушиб. Еще через неделю глаз начал выпирать и косить, и я решила обратиться к другому специалисту.
Офтальмолог обнаружила образование за глазом и срочно направила Лёву на МРТ. Найти место, где обследуют такого маленького ребенка, оказалось непросто, но примерно через пять дней томографию удалось провести. Она подтвердила опухоль за правым глазом, которая распространялась и в сторону левого. От появления отека до обнаружения опухоли прошло всего полтора месяца.
После консультаций с нейрохирургами, онкологами и офтальмологами мы попали в Морозовскую больницу. Там опухоль признали неоперабельной и предложили химиотерапию. Тогда же выяснилось, что правый глаз уже не видит. Когда именно Лёва потерял зрение, мы не знаем: к тому времени он уже научился ориентироваться с одним видящим глазом.
Лечение началось в мае 2016 года и продолжалось два года. Первые полгода мы почти постоянно находились в больнице: сын тяжело переносил химиотерапию, ему требовалось наблюдение врачей. Потом нас стали отпускать домой на целую неделю, и это было огромным счастьем. Опухоль уменьшилась и с 2018 года не растет. Мы ежегодно проходим обследования. Восстановить зрение правого глаза не удалось, но зрение левого остается стабильным.
После лечения Лёва с трудом ходил, появились проблемы с мелкой моторикой. Он почти перестал разговаривать — осталось только слово «мама». Мы много занимались с логопедом и нейропсихологом, проходили лечебную физкультуру. С реабилитацией помогали благотворительные организации, в том числе Фонд Хабенского. Со временем сын научился самостоятельно одеваться и обслуживать себя, пошел в детский сад, а затем наравне с детьми своего возраста начал учиться в обычной школе.
Фото из личного архива семьи
Сейчас сын занимается по общей программе: часть уроков проходит индивидуально, часть — вместе с классом. Больше всего любит русский язык и физкультуру. Лёва плавает, катается на велосипеде и обожает футбол. И много мечтает. Уже начал копить на особняк для нашей большой семьи и отказывается тратить эти деньги на что-то другое. А еще обещает, что, когда вырастет, обязательно купит мне оранжевую «Ламборгини».
|
|
Наталия Елисеева, врач-офтальмолог высшей категории, доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко Минздрава РФ |
— Опухоли головного мозга могут по-разному влиять на зрение. Родителям стоит обратиться к офтальмологу, когда ребенок стал хуже видеть, особенно если очки не позволяют полностью скорректировать зрение или если он не замечает предметы с одной стороны. Поводом для осмотра также могут быть появившееся косоглазие, нарушения движений глаз, выраженный отек век, неполное закрывание глаза и экзофтальм — выпячивание глазного яблока, при котором один глаз может выступать вперед сильнее другого.
Головная боль, тошнота и рвота — тоже повод обратиться к врачу. При таких жалобах важно не забыть об осмотре офтальмологом: они могут быть признаками внутричерепной гипертензии — повышенного внутричерепного давления, которое может привести к снижению зрения.
Внимания врача требуют и пятна цвета „кофе с молоком“ на коже ребенка. Они могут быть проявлением нейрофиброматоза 1-го типа — генетически обусловленного заболевания, при котором могут развиваться опухоли зрительного нерва и других зрительных путей. Перечисленные признаки необязательно связаны с опухолью, но служат поводом для обследования. При этом список неполный: спектр возможных симптомов гораздо шире.
Гормональные нарушения
Артём Борзых, 17 лет
Астроцитома низкой степени злокачественности левого полушария мозжечка и краниоспинальной локализации
Рассказывает мама Надежда Борзых
Артём учится в десятом классе. Он дружелюбный, вдумчивый и рассудительный. Мы много разговариваем, вникаем в интересы друг друга. С пяти — шести лет Тёма увлекается конструкторами, любит рисовать. В школе ему легче всего даются точные науки, особенно математика.
В три — четыре года сын начал сильно прибавлять в весе. Он постоянно чувствовал голод, просил есть. Артём наблюдался у эндокринолога: проверяли гормоны и уровень глюкозы, проходили обследование в стационаре. Врачи отмечали повышенный сахар в крови. Примерно тогда же я заметила, что Тёма наклоняет голову набок. Ему поставили кривошею. В пять — шесть лет он стал быстрее уставать, левая сторона тела ослабла, рука немного повисла. Мы не понимали, с чем связаны эти изменения.
Фото из личного архива семьи
Мы продолжали обследоваться у эндокринолога, и сыну назначили МРТ, чтобы проверить состояние гипофиза. Ехали на исследование в надежде разобраться, что происходит с Артёмом, и совсем не ожидали, что на снимках обнаружат опухоль. Ему тогда было семь лет: с тех пор, как мы начали замечать изменения в его состоянии, прошло уже около трех — четырех лет.
Я отправила документы в Центр нейрохирургии имени Бурденко, и нас пригласили на операцию, которую провели в октябре 2016 года. Опухоль была удалена частично. Провели гистологическое исследование, но точный диагноз тогда установить не удалось. Сыну назначили химиотерапию и лучевую терапию.
Еще во время лечения я обратилась за вторым мнением к детскому онкологу Ольге Григорьевне Желудковой. Мне хотелось разобраться в диагнозе и дальнейших действиях. Она изучила результаты наших обследований и назначила молекулярно-генетические исследования для поиска мутаций, чтобы уточнить диагноз.
Какое-то время сын находился на динамическом наблюдении: проходил консультации у лечащего врача и контрольные обследования. На одном из них врачи заметили увеличение опухоли. Артём прошел еще десять месяцев лечения таргетным препаратом. Сейчас контрольные МРТ проходят раз в полгода: с учетом размера опухоли врач пока не переводит нас на ежегодный контроль.
После операции сын не мог самостоятельно передвигаться, левая рука перестала подниматься. Постепенно он снова начал ходить, но ограничения движений слева сохранились. Сегодня благодаря Фонду Хабенского Артём регулярно проходит курсы реабилитации и восстанавливает утраченные навыки. Специалисты также учат меня заниматься с Тёмой дома и дают задания. Помимо этого, Фонд помогает нам с прохождением обследований, приобретением препаратов и билетов, чтобы попасть к нужным врачам.
Фото из личного архива семьи
Мы занимаемся шесть дней в неделю, часть упражнений Артём делает самостоятельно. Между занятиями обязательно отдыхаем: сын устает, иногда у него кружится голова. Сейчас плечо двигается лучше, спина стала ровнее. Поднять левую руку вверх пока не получается, но мы продолжаем работать над движениями и сохранять то, что ему уже доступно.
У Тёмы есть близкие друзья, с которыми он общается много лет. Когда они встречаются, выбирают то, в чем он может без проблем участвовать: играют в настольные игры, разговаривают. Из-за поездок на реабилитацию приходится пропускать уроки, но у сына есть цель — стать дизайнером. Он готовится к экзаменам, чтобы поступить в Новосибирский государственный университет архитектуры, дизайна и искусств. Тёме хочется свободнее двигаться, быть самостоятельнее. Он понимает, ради чего занимается, и это помогает продолжать реабилитацию.
Мария Павлова, эндокринолог, кандидат медицинских наук, доцент кафедры эндокринологии Сеченовского университета:
— Влияние опухоли мозга на эндокринную систему зависит прежде всего от ее расположения. Образование в области гипоталамуса и гипофиза может сдавливать или разрушать эти структуры, которые регулируют работу щитовидной железы, надпочечников и половых желез, рост и водно-электролитный обмен. В результате может возникнуть недостаток гормонов. Возможна и обратная ситуация: гормонально активная аденома гипофиза сама вырабатывает гормоны в избытке. Эндокринные нарушения могут быть связаны и с лечением опухоли — лучевой терапией или химиотерапией.
При опухолях в области гипоталамуса и гипофиза одними из первых симптомов нередко бывают выраженная жажда и частое обильное мочеиспускание — проявления несахарного диабета, а также задержка роста из-за дефицита гормона роста. Родителям также стоит обратить внимание на необычно высокий рост ребенка, ожирение в сочетании с задержкой роста, выраженную слабость, утомляемость, сонливость и трудности с учебой. Такие изменения — повод обратиться к специалисту.
При задержке или преждевременном половом развитии консультация эндокринолога нужна и мальчикам, и девочкам. У девочек поводом для обращения также могут быть нарушения менструального цикла или прекращение менструаций. Обратиться к врачу следует, если у девочки 13 лет и старше еще нет ни менструаций, ни вторичных половых признаков. Если вторичные половые признаки развиты нормально, повод для обращения — отсутствие менструаций к 15 годам
Неврологические нарушения
Анна Брагина, 10 лет
Медуллобластома, классический гистологический тип
Рассказывает мама Елизавета Образцова
Аня — веселая, эмоциональная и очень активная девочка. С детства она занималась гимнастикой и йогой в гамаке, любила бегать и танцевать. Сочиняла стихи, училась играть на фортепиано. Ей всегда нравилось пробовать новое.
Фото из личного архива семьи
В начале 2025 года мы стали замечать, что во время подвижных игр Аня все чаще остается в стороне. На танцах ей труднее давались ритмичные движения, походка становилась менее уверенной. Я не понимала, что происходит. Мы обращались к кинезиологу и остеопату, но причина изменений оставалась неясной. Я записала дочку в бассейн — думала, занятия помогут ей окрепнуть.
За несколько месяцев трудности усилились. Изменился и почерк: раньше Аня писала очень аккуратно, а теперь буквы стали огромными, неровными. Сначала я думала, что она просто решила так писать, но постепенно поняла, что дело в другом. Мы обратились к неврологу.
В мае 2025 года врач направила Аню на МРТ, на снимках обнаружили новообразование. Нас направили в Морозовскую больницу, где дочка осталась на лечение. В начале июня ей сделали операцию, после которой перевели в онкологическое отделение.
Сначала Аня прошла курс химиотерапии, затем лучевую терапию и поддерживающую химиотерапию. Лечение продолжалось больше года и закончилось в июле 2026-го. На одном из этапов борьбы с болезнью нас поддержал Фонд Хабенского с прохождением молекулярно-генетических исследований. Сейчас мы проходим контрольные обследования, консультации со специалистами и занимаемся реабилитацией, с которой нам также помогает Фонд. Дочке пока трудно держать равновесие, сохраняется шаткость походки, есть небольшие речевые трудности. Из-за двоения в глазах ей сложно ориентироваться, писать и читать. Раньше она любила книги, а теперь читает гораздо меньше.
Мы работаем над движениями и письмом. Недавно она смогла прыгнуть и была невероятно рада. Планируем продолжать реабилитацию, чтобы дочка могла увереннее двигаться и быть более самостоятельной.
Фото из личного архива семьи
Аня рисует, занимается лепкой из глины, мастерит поделки. Она любит музыку и танцует дома, когда никто не видит: пока стесняется своих угловатых движений. Больше всего дочка хочет ходить в школу вместе с другими детьми. Бегать с ребятами, кататься на велосипеде, танцевать, озорничать — и не бояться, что потеряет равновесие и упадет. Я стараюсь поддерживать ее и помогать ей возвращаться к любимым занятиям.
|
|
Елизавета Макашова, невролог, ГБУЗ «Московский клинический научный центр им. А.С. Логинова» ДЗМ, ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко Минздрава РФ, Университетская клиническая больница №3 Клинического центра Первого МГМУ им. И.М.Сеченова: |
— Симптомы опухоли мозга часто бывают неспецифическими. У маленьких детей важно обращать внимание на изменения поведения и эпизоды рвоты, которые не объясняются инфекцией или другими известными причинами. Насторожить должны и изменения походки, появление шаткости, трудности с движениями: например, если ребенок начинает подволакивать ногу или перестает пользоваться рукой.
Нарушения мелкой моторики можно заметить во время игры или рисования. Ребенку становится сложнее делать то, что раньше получалось: собирать пирамидку, пазл или мозаику, удерживать карандаш. Внимания требуют также жалобы на онемение и покалывание — ощущение „иголочек“ в теле.
При появлении трудностей с глотанием, изменении голоса, например, если ребенок начинает говорить в нос, или заикании без очевидной причины нужно обратиться к неврологу. Косоглазие, нарушения движений глаз, двоение и опущение верхнего века тоже могут быть первыми проявлениями новообразования. При этом перечисленные симптомы необязательно связаны с опухолью: выяснить их причину поможет врач.
Родителям не всегда легко понять, почему состояние и поведение ребенка изменились или он с трудом делает то, что раньше получалось. У таких перемен могут быть самые разные причины, и заранее предполагать опухоль не нужно. Однако важно не игнорировать новые симптомы, особенно если они сохраняются или прогрессируют. Если что-то беспокоит, стоит рассказать врачу, что изменилось и как давно. Такие наблюдения помогут специалисту разобраться в ситуации и решить, что необходимо предпринять.
Беседовала Таня Мелентьева